ପ୍ରତିବର୍ଷ ଫେବୃଆରୀ ଶେଷ ଦିନ (ଚଳିତ ବର୍ଷ ଫେବୃଆରୀ ୨୯ ତାରିଖ)କୁ ‘ବିରଳ ପରିଦୃଷ୍ଟ ରୋଗ ଦିବସ’ ଭାବରେ ପାଳନ କରାଯାଇଥାଏ। ଅନେକ ରୋଗ ଅଛି, ଯାହା ଖୁବ୍ କମ୍ ସଂଖ୍ୟାରେ ପରିଲକ୍ଷିତ ହୋଇଥାଏ। ଚଳିତ ବର୍ଷ ଏହି ଦିବସର ଥିମ୍ ରହିଛି ‘ପରିବର୍ତ୍ତନ ପାଇଁ ଏକତ୍ର ହେବା: ସମାନତା ପାଇଁ ଏକତ୍ର ହେବା’। ଏ ବିଷୟରେ ବରିଷ୍ଠ ଭେଷଜ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଡା. ରାମଚନ୍ଦ୍ର ରାଉତ କହନ୍ତି, ‘ପ୍ରତି ୧୦୦୦/୨୦୦୦ ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କମ୍ ଲୋକଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଉଥିବା ରୋଗକୁ ‘ବିରଳ ରୋଗ’ କୁହାଯାଏ। ଏହା ଶତକଡା ୦.୦୦୦୫ କ୍ଷେତ୍ରରେ ହୋଇଥାଏ। ନ୍ୟାଶନାଲ ଅର୍ଗାନାଇଜେଶନ ଫର୍ ରେୟାର ଡିଜିଜ (ଏନଓଆର୍ଡି) ଏବଂ ଇଣ୍ଡିଆନ ଅର୍ଗାନାଇଜେଶନ ଫର୍ ରେୟାର ଡିଜିଜ୍ (ଆଇଓଆର୍ଡି) ତରଫରୁ ଏ ନେଇ ସଚେତନତା ଏବଂ ଦାୟିତ୍ୱବୋଧ ଉପରେ ଗୁରୁତ୍ୱ ଦିଆଯାଇଥାଏ। ଏହି ସବୁ ରୋଗର ୭୨ ଭାଗ ରୋଗ ଜେନେଟିକ୍ ଦୋଷରୁ ହୋଇଥାଏ। କେବଳ ସେତିକି ନୁହେଁ, ଏଭଳି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା କରାଇବା ମଧ୍ୟ କଷ୍ଟକର ହୋଇଥାଏ। ପୁନଶ୍ଚ ଏହି ରୋଗ ସହଜରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିହୋଇ ନ ଥାଏ। ତେଣୁ ଏଭଳି ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଡାକ୍ତର ଏବଂ ବିଶେଷଜ୍ଞମାନଙ୍କର ଭୂମିକା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇଥାଏ। କେବଳ ଆମ ଦେଶରେ ପାଖାପାଖି ୪୫୦ରୁ ଅଧିକ ସଂଖ୍ୟାର ବିରଳ ରୋଗ ଥିବାର ଜଣାପଡିଛି। ଆମ ଦେଶରେ ୨୦୨୧ ମସିହାରେ ଏହି ବିରଳ ରୋଗୀଙ୍କ ପାଇଁ ସରକାର ଜାତୀୟ ବିରଳ ରୋଗ ପଲିସି-୨୦୨୧ (ନ୍ୟାଶନାଲ ପଲିସି ଫର୍ ରେୟାର ଡିଜିଜ-୨୦୨୧) ନାମକ ଏକ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ପଲିସି ପ୍ରଣୟନ କରିଛନ୍ତି। ଏଥିରେ ବିରଳ ରୋଗ ପୀଡିତ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ନିମନ୍ତେ ୧୦ ଲକ୍ଷ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଆର୍ଥତ୍କ ସାହାଯ୍ୟ ରହିଛି। ଏହାବ୍ୟତୀତ ୧୦ଟି ବିରଳ ରୋଗ ଉତ୍କର୍ଷ କେନ୍ଦ୍ର ଦ୍ୱାରା ଏହିସବୁ ରୋଗର ନିର୍ଣ୍ଣୟ, କେତେକ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଚିକିତ୍ସା ହୋଇପାରୁଛି। ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଲା, ଗର୍ଭଧାରଣ ସମୟରେ ଏହା ସନ୍ଦେହ ହେଲେ ପିତା, ମାତା ଏବଂ ରକ୍ତ ସମ୍ପର୍କୀୟଙ୍କ ଯାଞ୍ଚ କରାଯିବା ଆବଶ୍ୟକ।
ତିନିକୋଟି ଲୋକ ଏହି ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ବୋଲି ଏକ ସର୍ଭେରୁ ଜଣାପଡିଛି। କେତେକ ବିରଳ ରୋଗର ଦୃଷ୍ଟାନ୍ତ ହେଉଛି-ଆକାଲାସିଆ କାର୍ଡିଆ (ପାକସ୍ଥଳୀୟ ରୋଗ), ଟର୍ନର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ, ଷ୍ଟୋନମ୍ୟାନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ, ଆଲାଇଡ୍ ଇନ୍ ଓ୍ବାଣ୍ଡରଲ୍ୟାଣ୍ଡ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ, ଆଲ୍କାଷ୍ଟୋନ୍ୟୁରିଆ, ଡଚେଲ ମସ୍କୁରାଲ ଡିସ୍ଟ୍ରୋପିଂ, ଉନ୍ ଓ୍ବିଲବ୍ରାଣ୍ଡ ଡିଜିଜ, ସ୍ନିନାଲ ମସ୍କ୍ୟୁଲାର ଆଟ୍ରୋପିଂ, ଅଷ୍ଟିଂ ଜେନେସିସ୍ ଏବଂ ଇମ୍ପରଫେକ୍ଟ ଇତ୍ୟାଦି।
