ଓ୍ବାଶିଂଟନ/ନୂଆଦିଲ୍ଲୀ,୬।୧୧: ଆମେରିକାର ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ବିଶେଷଜ୍ଞ କମିଟି ନୂତନ ଜିନ ଥେରାପି ‘ଏକ୍ସା-ସେଲ’ ସହିତ ଆନୁବଂଶିକ ରୋଗୀ ସିକଲ ସେଲ ରୋଗ (ଏସସିଡି)ର ଚିକିତ୍ସାକୁ ଅନୁମୋଦନ କରିଛି। ଡିସେମ୍ବର ୮ ରେ ଏହା ଖାଦ୍ୟ ଏବଂ ଔଷଧ ପ୍ରଶାସନ (ଏପଡିଏ) ରୁ ଆନୁଷ୍ଠାନିକ ଅନୁମତି ଲାଭ ଆଶା କରାଯାଉଛି। ସାମ୍ପ୍ରତିକ ଚିକିତ୍ସା ଅପେକ୍ଷା ଏକ୍ସା ସେଲ କମ ଯନ୍ତ୍ରଣାଦାୟକ ଏବଂ ଅଧିକ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ବୋଲି ବିବେଚନା କରାଯାଉଛି।
ଆମେରିକାରେ, ୧ ଲକ୍ଷ ଲୋକ ଏସସିଡିରେ ପୀଡିତ ଥିବାବେଳେ ପ୍ରତି ୧୩ ଜଣ କୃଷ୍ଣାଙ୍ଗଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣଙ୍କଠାରେ ଏହାର ଜିନ ଅଛି। କାଉନସିଲ ଅଫ ମେଡିକାଲ ରିସର୍ଚ୍ଚ ୨୦୧୬ ରୁ ୨୦୧୮ ମଧ୍ୟରେ ୧.୧୩ କୋଟି ନାଗରିକଙ୍କୁ ସ୍କ୍ରିନ କରିଥିଲା, ସେଥିମଧ୍ୟରୁ ୯.୯୬ ଲକ୍ଷଙ୍କଠାରେ ଏସସିଡି ଜିନ ଥିବା ଏବଂ ୪୭,୩୧୧ ଜଣ ଲୋକ ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇଥିବା ଜଣାପଡିଛି।
ଭାରତର ଆଦିବାସୀ ବ୍ୟାପାର ମନ୍ତ୍ରଣାଳୟ ଅନୁଯାୟୀ ଏହି ରୋଗ ଆଦିବାସୀ ସମ୍ପ୍ରଦାୟର ବହୁ ସଂଖ୍ୟକ ଲୋକଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିଥାଏ। ତେବେ ଏକ୍ସା-ସେଲ ଚିକିତ୍ସା ଦ୍ୱାରା ପୀଡିତମାନଙ୍କୁ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ ଦୁର୍ବଳତାରୁ ଆରାମ ପ୍ରଦାନ ମିଳିବ। ଏହାକୁ ବୋଷ୍ଟନର ଫାର୍ମା କମ୍ପାନୀ ଭର୍ଟେକ୍ସ ଏବଂ ସୱିଜରଲ୍ୟାଣ୍ଡର ସିଆରଆଇଏସପିଆର ଦ୍ୱାରା ବିକଶିତ କରାଯାଇଛି।
ଜିନ ମ୍ୟୁଟେଶନ ଦ୍ୱାରା ଏସସିଡି ହୋଇଥାଏ।୭୦ ବର୍ଷ ପୂର୍ବେ ଏହି ରୋଗ ଚିହ୍ନଟ ହୋଇଥିଲା । ଏଥିରେ, ମାନବ ରକ୍ତ କୋଷଗୁଡ଼ିକର ଆକୃତି ଚନ୍ଦ୍ରାକାର ପରି ଆକୃତିର ହୋଇଯାଏ । ଏହା ଅଳ୍ପ ବୟସରେ ପ୍ରଭାବ ଦେଖାଇବା ଆରମ୍ଭ କରେ। ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ରକ୍ତ ନଳୀରେ ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା ଆରମ୍ଭ କରେ, ଯାହା ଷ୍ଟ୍ରୋକ, ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇବା, ମାଂସପେଶୀରେ ପ୍ରବଳ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ ଅମ୍ଳଜାନ ଅଭାବ। ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ପ୍ରତିରୋପଣ, କେମୋ, ରକ୍ତଦାନ ହେଉଛି ଏହାର ବର୍ତ୍ତମାନର ଚିକିତ୍ସା। ଫଳରେ ରୋଗୀଙ୍କୁ ପ୍ରବଳ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଭୋଗିବାକୁ ପଡିବ ।
ନ୍ୟୁୟର୍କ ଟାଇମ୍ସ ନ୍ୟୁଜ ସର୍ଭିସ ଅନୁଯାୟୀ,ଏକ୍ସା-ସେଲର ମୂଲ୍ୟ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ପ୍ରକାଶ କରାଯାଇ ନାହିଁ, ଏହାର ମୂଲ୍ୟ କୋଟି କୋଟି ଟଙ୍କା ହୋଇପାରେ ବୋଲି ଆକଳନ କରାଯାଇଛି। ତଥାପି, ଅନେକ ବୀମା କମ୍ପାନୀ ଏହାର ଖର୍ଚ୍ଚ ବହନ କରିବାକୁ ପ୍ରତିବଦ୍ଧତା ଦେଖାଉଛନ୍ତି ।
ସାଧାରଣତଃ ଜିନ ଥେରାପି ପାଇଁ ୨୫କୋଟି ଟଙ୍କା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଖର୍ଚ୍ଚ ହୋଇଥାଏ। ଆମେରିକୀୟ ମେଡିକାଲ ଆଡଭାଇଜରୀ କମିଟି ସଦସ୍ୟ ଡକ୍ଟର ଜନ ଟିସଡେଲଙ୍କ ଅନୁଯାୟୀ ଏହା ଡାକ୍ତର ଏବଂ ଅନେକ ପିତାମାତାଙ୍କ ପାଇଁ ନୂତନ ଆଶା ସୃଷ୍ଟି କରିଛି ଯେଉଁମାନେ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଭୋଗୁଛନ୍ତି।
ବୃଦ୍ଧମାନଙ୍କ ପାଇଁ ଏକ୍ସା-ସେଲ ଉପଯୋଗୀ ହେବା ଉପରେ ସନ୍ଦେହ ସୃଷ୍ଟି ହେଉଛି। ଏହି କାରଣରୁ ଚିକିତ୍ସା ପିଲାମାନଙ୍କ ଉପରେ ଧ୍ୟାନ ଦିଆଯାଉଛି।
