କଟକ ଅଫିସ,୯ା୧: ଡୁଚେନ ମସ୍କୁଲାର ଡିସ୍ଟ୍ରୋପି (ଡିଏମ୍ଡି) ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ଥିବା ଶିଶୁଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ସରକାର ସବୁ ପ୍ରକାର ସହାୟତା ଯୋଗାଇ ଦେବାକୁ ସେମାନଙ୍କ ଅଭିଭାବକ ନିବେଦନ କରିଛନ୍ତି। ଏହି ରୋଗ ଶିଶୁଙ୍କ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ସହ ଶଯ୍ୟାଶାୟୀ କରିଦେଇଥିବା ସେମାନଙ୍କ ମାତାପିତା କହିଛନ୍ତି। ଏମାନେ ରାଜ୍ୟର ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରାନ୍ତରୁ ଆସି ସିଡିଏ ସେକ୍ଟର-୧୦ସ୍ଥିତ ଏକ ଫିଜିଓଥେରାପି କେନ୍ଦ୍ରରେ ଏକତ୍ରିତ ହୋଇ ସରକାରଙ୍କୁ ଗୁହାରି କରିବା ପାଇଁ ଆଲୋଚନା କରିଛନ୍ତି। କେନ୍ଦ୍ର ସରକାରଙ୍କ ବିରଳ ରୋଗ ପଲିସି ମଧ୍ୟରେ ଡିଏମ୍ଡି ରୋଗ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ। ତେଣୁ କେନ୍ଦ୍ର ସରକାର ଶିଶୁମାନଙ୍କୁ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଗାଇ ଦେବାକୁ ସେମାନେ ନିବେଦନ କରିଛନ୍ତି। ହାଇକୋର୍ଟଙ୍କ ନିର୍ଦ୍ଦେଶକ୍ରମେ ଭୁବନେଶ୍ୱର ଏମ୍ସରେ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ସୁଯୋଗ ସୃଷ୍ଟି ହୋଇଛି। ତେବେ ସରକାର ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ଶିଶୁଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ପ୍ରଥମେ ରୋଗୀ ଚିହ୍ନଟ ପ୍ରକ୍ରିୟା, ପଞ୍ଜୀକରଣ, ଜନସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି, ପରୀକ୍ଷାନିରୀକ୍ଷା ବ୍ୟବସ୍ଥା, ଆର୍ଥିକ ସହାୟତା, ହୁଇଲ ଚେୟାର ପ୍ରଦାନ କରିବା ପାଇଁ ପୀଡ଼ିତ ଶିଶୁ ଓ ମାତାପିତାମାନେ ମତ ଦେଇଛନ୍ତି। ପୀଡ଼ିତ ଶିଶୁ ସୁମନ ମହାନ୍ତି, ଅଗମଦୀପ ସିଂହ, ହିମାଂଶୁ ଅଗ୍ରୱାଲ, ଓମ୍ପ୍ରକାଶ ମହାପାତ୍ର ଓ ଅଭିଭାବକ ବିଷ୍ଣୁଚରଣ ପାଣିଗ୍ରାହୀ, ଶ୍ରୀକାନ୍ତ ସାହୁ ପ୍ରମୁଖ ଏକତ୍ରିତ ହୋଇ ସରକାରଙ୍କ ଦୃଷ୍ଟି ଆକର୍ଷଣ ତଥା ଶିଶୁଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ସମ୍ପର୍କରେ ଆଲୋଚନା କରିଥିଲେ।
ଏକମାତ୍ର ପୁଅ ଆକାଶକୁ ଏବେ ୧୨ ବର୍ଷ। ୫ ବର୍ଷ ବୟସରୁ ଗୋଡ଼ରେ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଆରମ୍ଭ ହେଲା। ଚାଲୁଚାଲୁ ପଡ଼ିଯିବା ଭୟ। ୬ ବର୍ଷ ବେଳକୁ ବସିବା କଷ୍ଟକର ହେଲା। କଟକ ଶିଶୁଭବନରେ ଡାକ୍ତର ପରୀକ୍ଷା କରିବା ପରେ କହିଲେ ବିରଳ ଡିଏମ୍ଡି ରୋଗ ହୋଇଛି। ୭ ବର୍ଷ ପରଠାରୁ ସ୍କୁଲ ଯିବା ବନ୍ଦ। ୯ ବର୍ଷ ବେଳକୁ ଆଉ ଚାଲି ପାରିଲା ନାହିଁ। ହୁଇଲ ଚେୟାର ଦରକାର ହେଲା। ମାଂସପେଶୀ ଏତେ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଗଲା ଯେ ଦେହରେ ବସିଥିବା ମଶା, ମାଛି ଘଉଡ଼ାଇବାକୁ ବଳ ପାଇଲାନି। ପାଣି ଗ୍ଲାସେ ନିଜେ ପିଇପାରିବ ନାହିଁ। ଜଣେ ଲୋକ ସବୁବେଳେ ତା’ ପାଖରେ ରହିବା ଦରକାର।
ଦୀନେଶ ବେହେରା, ପୀଡ଼ିତଙ୍କ ବାପା,
ଧାମନଗର, ଭଦ୍ରକ
ମୋର ଏକମାତ୍ର ପୁଅ ଶ୍ରେୟସ(୧୨) ବିରଳ ଡିଏମ୍ଡି ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ଥିବାରୁ ପରିବାର ଲୋକ ବହୁ ମନକଷ୍ଟରେ ରହୁଛୁ। ଆମ ପୁଅ ଭଳି ଓଡ଼ିଶାର ପ୍ରାୟ ୩୫ ଜଣ ଶିଶୁ ଏବେ ସୁଦ୍ଧା ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ଥିବା ଜଣାପଡିଲେଣି। ଏହି ଶିଶୁମାନଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ରାଜ୍ୟ ଓ କେନ୍ଦ୍ର ସରକାର ହିଁ ସାହାଯ୍ୟ, ସହଯୋଗ ଯୋଗାଇପାରିବେ। ଆମମାନଙ୍କ ପକ୍ଷରେ ଏହା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଅସମ୍ଭବ। ବ୍ୟୟବହୁଳ ଜିନ୍ ଥେରାପି ଚିକିତ୍ସା ଆମେରିକାରେ ଉପଲବ୍ଧ। ତେଣୁ ସରକାର ପୀଡ଼ିତ ଶିଶୁମାନଙ୍କୁ ସେହି ଚିକିତ୍ସା ତୁରନ୍ତ ଯୋଗାଇ ଦେବାକୁ ନିବେଦନ କରୁଛୁ।
ବସନ୍ତ କୁମାର ମହାନ୍ତି, ପୀଡ଼ିତଙ୍କ ବାପା, ନୁଜୁରସିଂହା, ବରଗଡ଼
ମୋର ଦୁଇ ପୁଅ ବିଶ୍ୱଜିତ(୧୬) ଓ ଦିବ୍ୟଜିତ(୮) ଡିଏମ୍ଡି ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ। ପ୍ରଥମେ ବିଶ୍ୱଜିତ୍ ୮ ବର୍ଷର ହୋଇଥିବାବେଳେ ଛୋଟେଇ ଚାଲିଲା। ୧୨ ବର୍ଷ ବୟସ ହେଲା ବେଳଠାରୁ ସେ ଆଉ ଚାଲିପାରୁନାହିଁ। ସେହିପରି ଦିବ୍ୟଜ୍ୟୋତି ୬ ମାସ ହେବ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ। ଡାକ୍ତର କହୁଛନ୍ତି ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଔଷଧ ନାହିଁ। ତେବେ ପିଲାଦୁହିଁଙ୍କୁ ନିୟମିତ ମେଡିକାଲ ସେବା, ଫିଜିଓଥେରାପି କରାଇବା ପାଇଁ ମାସକୁ ଢେର ଟଙ୍କା ଖର୍ଚ୍ଚ କରିବାକୁ ପଡୁଛି। ସ୍ବଳ୍ପ ରୋଜଗାର ମଧ୍ୟରେ ଏସବୁ କଷ୍ଟକର ହେଉଛି। ସରକାର ହିଁ ଏକମାତ୍ର ଭରସା।
ଲିଲିମା ମହାରଣା, ପୀଡ଼ିତଙ୍କ ମାଆ,
ମଙ୍ଗଳାବାଗ, କଟକ
ଆମ ଭଳି ପିଲାଙ୍କୁ କୁନି ବୟସରେ ଏତେ କଷ୍ଟ ଭୋଗିବାକୁ ପଡ଼ୁଛି। ଖେଳାବୁଲା ବୟସରେ ସାଙ୍ଗସାଥୀ ମେଳରେ ରହିବାର ଇଚ୍ଛା ଥିଲେ ବି କରିପାରୁନାହୁଁ। ସରକାର ହିଁ ଆମକୁ ଭଲ କରିବାର ଉପାୟ କରିବେ। ଅନ୍ୟଥା ଉପାୟ କିଛି ନାହିଁ। ଜୀବନ ଜିଇବାକୁ ଆମକୁ ପ୍ରତିଦିନ ସଂଗ୍ରାମ କରିବାକୁ ପଡୁଛି। ସରକାର କେତେ କ’ଣ କରୁଛନ୍ତି, ମୋ ଭଳି ହାତ ଗଣତି କେତେଜଣଙ୍କ ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା ସୁବିଧା ଯୋଗାଇ ଦେବାରେ କିଛି ଅସୁବିଧା ହେବନାହିଁ।
ଅର୍ପିତା ପ୍ରଧାନ, ପୀଡ଼ିତ, ଓରାଳି, କେନ୍ଦୁଝର
ମୋତେ ଏବେ ୧୧ ବର୍ଷ। ୫ ବର୍ଷ ବୟସରୁ ମୁଁ ଆଉ ଚାଲିପାରୁନାହିଁ। ହୁଇଲ ଚେୟାରରେ ପାଠ ପଢ଼ିବାକୁ ସ୍କୁଲ ଯାଉଛି। ମୋର ୫ମ ଶ୍ରେଣୀ। ସାଙ୍ଗ ପିଲାମାନେ ଖେଳୁଥିବାବେଳେ ଖେଳିବାକୁ ମୋର ଇଚ୍ଛା ହେଉଛି। ହେଲେ ହୁଇଲ ଚେୟାରରୁ ଓହ୍ଲାଇପାରୁନି। ମୋର ଜଣେ ସାନଭଉଣୀ ଥିବାବେଳେ ମୁଁ ବଡ଼ ପୁଅ। ମୋର ଏ ଅବସ୍ଥା ହେତୁ ମା’ବାପା ଭାରି ଦୁଃଖ ପାଉଛନ୍ତି। ସରକାର ମୋ’ ଭଳି ପିଲାଙ୍କର ଚିକିତ୍ସା କରାଇଲେ ଭଲ ହୋଇପାରନ୍ତୁ।
ଅଂଶୁମାନ ମୁଦୁଲି, ପୀଡ଼ିତ, ନିମେଇଶାପୁର, କଟକ